Он был похож на инопланетянина и даже иногда разыгрывал окружающих, представляясь пришельцем с других планет. Сэмми Бассо умел получать удовольствие от жизни и не позволял никогда недугу руководить им.
Он радовался каждому новому дню, ставил для себя амбициозные цели, а прогерию (синдром преждевременной старости) считал всего лишь небольшой помехой, хотя точно знал, что рискует покинуть этот мир в возрасте до 13 лет.
Но он дожил до 28 и неустанно благодарил судьбу за возможность учиться, путешествовать и быть примером для миллионов людей в мире.
Уникальный ребёнок
Он родился в Италии 1 декабря 1995 года и весил при рождении всего 2680 граммов. Врачи констатировали, что появившийся на свет Сэмми Бассо абсолютно здоров. Однако вскоре после его рождения родители стали замечать, что малыш развивается совсем не так, как другие дети.
В течение следующих нескольких месяцев Сэмми прошёл несколько исследований, однако врачи не находили в его организме никаких отклонений. Однако разные признаки вызывали беспокойство родителей мальчика, и они снова и снова отправлялись к врачам, задавали им вопросы, на которые у медиков не было ответов.
Когда Сэмми было 2 года, педиатр, осматривавший малыша, почти с первого взгляда поставил диагноз «прогерия», синдром преждевременного старения. Но посоветовал сдать генетический анализ, чтобы не ошибиться. Исследование только подтвердило диагноз.
Прогерия возникает, когда одна-единственная ненаследуемая генетическая мутация приводит к токсичному уровню аномального белка прогерина, который естественным образом повышается, хотя и в гораздо меньших количествах, у стареющих людей.
Врачи посоветовали родителям ценить каждое мгновение, проведённое с сыном, потому что дети с таким заболеванием чаще всего не доживают до 13 лет. Такие дети рождаются 1 на 8 миллионов, а в настоящее время в мире их не больше 130 человек.
Родители были в отчаянии, они не понимали, как им жить дальше с осознанием того факта, что их любимый сын может в любую минуту покинуть этот мир. Но малыш с ранних лет демонстрировал не только стойкость, но и заразительный оптимизм.
Естественно, он не понимал в то время, о чём говорят вокруг него взрослые люди, но при этом Сэмми никогда не поддавался грусти. Напротив, если он видел, что мама грустит или плачет, он подходил и настойчиво просил улыбнуться ему. Он был удивительно счастливым ребёнком и отказывался себя жалеть, даже когда узнал о своей болезни.
Маме пришлось часто ему улыбаться, а отцу — непременно целовать его в макушку, возвращаясь с работы. Так продолжалось все 28 лет, потому что было просто невозможно не заразиться его жизнелюбием и стойкостью.
Сэмми Бассо было 5, когда он прилетел с родителями в Вашингтон и на встрече впервые увидел других людей с таким же заболеванием, как у него. Он с радостью знакомился с теми, кто был очень похож на него, ему было интересно знать о них всё: как они живут, из какой страны приехали, что помогает им не терять бодрость духа, а что вдохновляет.
Через 7 лет Сэмми снова прилетел в США, чтобы принять участие в клинических испытаниях экспериментальных лекарств. Удивительно, но он видел в этом свою миссию и хотел исполнить её до конца. Он считал, что Бог наградил его прогерией, чтобы он мог помочь человечеству.
Он верил в науку и считал её чудом, позволяющим делать что-то для других. Он понимал, что все исследования, через которые он проходил, давали учёным знания не только о его болезни, но ещё и старости в целом.
Без скидки на болезнь
Он с ранних лет понял, что не сможет делать каких-то вещей, доступных другим детям. Ему нельзя было бегать, прыгать и вообще заниматься спортом из-за повышенной хрупкости костей. Но Сэмми быстро понял: без этого вполне можно обойтись.
В остальном он всегда стремился жить так, как все люди его возраста. Ему приходилось часто ездить на обследования, но он никогда не просил для себя поблажек в школе, напротив, тянулся изо всех сил к знаниям. После школы он поступил в университет в Падуе и по его окончании получил учёную степень по физике.
Но на этом не остановился и поступил в аспирантуру, где изучал естественные науки, чтобы иметь возможность углубиться в исследования прогерии. В 2018 году он получил степень бакалавра по естественным наукам, а через три года стал магистром молекулярной биологии.
Он мечтал по окончании учёбы устроиться в Европейскую организацию ядерных исследований в Женеве, но на первом месте для него всё же стояла помощь учёным, занимающихся проблемами прогерии.
У Сэмми Бассо был собственный фонд в Италии, который организовала его семья и другие неравнодушные люди, столкнувшиеся с прогерией. Целью организации было исследование синдрома преждевременного старения и объединение под флагом фонда учёных из разных стран, чтобы они обменивались своими достижениями во имя науки и тех людей, которые страдают от беспощадной болезни.
Сэмми был амбассадором фонда, но всегда говорил о том, что прогерия — это всего лишь небольшая часть его жизни, но никак не вся жизнь. Именно поэтому он уделял очень много времени тем вещам, которые приносили ему радость.
Заразительное жизнелюбие
Сэмми Бассо иногда было трудно, но он при этом не сдавался, всегда оставался примером для людей, причём не только для больных, а большей частью для здоровых. Он не пропустил в университете ни одного экзамена, даже операцию на сердце, необходимую ему, откладывал до тех пор, пока не защитил первый диплом.
Ему очень нравилось учиться, и Сэмми, смеясь, напоминал журналистам, общавшимся с ним с очень большой осторожностью, что его болезнь затрагивает физические возможности, но, «к счастью или к сожалению, к слабоумию не приводит».
Он очень любил весёлые компании и с удовольствием проводил время с друзьями. А ещё он бережно хранил в своей комнате вещи, которые связаны были с эмоциями, полученными в разных странах. К примеру, в США Сэмми Бассо купил огромные солнцезащитные очки, чтобы разыграть женщину в музее НЛО, притворившись инопланетянином, «потому что я немного похож на них».
Едва Сэмми достиг совершеннолетия, как тут же отправился в незабываемое путешествие с родителями и другом. Он проехал по маршруту 66 (одна из первых в США автомагистралей) из Чикаго в Лос-Анджелес.
По итогам поездки он выпустил книгу «Путешествие Сэмми» и снял несколько эпизодов для документального фильма, который вышел чуть позже на канале Nat Geo People. Путешествие это было его мечтой, и родители организовали для него её исполнение.
При росте в 134 см с небольшим он весил чуть меньше 20 кг, его организм был таким, каким бывает у людей в глубоко почтенном возрасте, но он никогда не унывал, заставлял улыбаться всех вокруг и заражал их своим жизнелюбием.
Он встречался с людьми с прогерией по всему миру и никогда не показывал, что ему больно или страшно. Напротив, он убеждал своих «коллег по несчастью» в их высокой миссии и особой привилегии — нести людям свет и знание. И учил их ценить мудрость и понимать, что «физические ограничения — не самое важное».
Он принимал участие в различных телепрограммах, став одним из самых узнаваемых защитников науки и человеческого достоинства в Италии, с удовольствием приходил на радиоэфиры.
В родном городе он был национальным героем, люди толпами встречали его на улицах, художники лепили его скульптуры, а официальные лица сделали его уникальным представителем вакцинации от коронавируса, который может призывать всех итальянцев, будь то молодые, как он, или, казалось бы, старые и уязвимые, как он, делать прививки.
И он жил в этой двойственности, принимая её. Он был удивительным, молодым и старым одновременно, учёным и набожным католиком, участником клинических испытаний и исследователем.
Он демонстрировал мудрость, значительно превосходившую его жизненный опыт, досконально знал английский язык и весьма комично вставлял в него фразу на идише.
Он был звездой и вдохновителем клуба «Бегуны Сэмми», группы друзей и поклонников, которые бегали марафоны, чтобы привлечь внимание к прогерии. А он улыбался, когда друзья везли его на колёсной коляске по трассе и холодный ветер обдувал его лицо.
Он шутил с друзьями над своим зверским аппетитом и любовью к выпивке и говорил, что будет жить вечно после того, как врачи в Бостоне сообщили ему о пользе красного вина для сердца. К сожалению, вечность всё же открыла для него совсем другие врата, и он покинул этот мир на 29-м году жизни.
Но Сэмми Бассо хотел, чтобы люди умели быть счастливыми и говорил: «Каждую возможность быть счастливым нужно приветствовать со всем энтузиазмом, на который мы способны».
Прогерия вовсе не мешало Сэмми Бассо получать удовольствие от жизни.
